Biotechnologia.pl
łączymy wszystkie strony biobiznesu
Światowy Dzień Zespołu Downa.
Światowy Dzień Zespołu Downa.
Święto obchodzone jest corocznie od 2006 roku 21 marca z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Data nie jest wybrana przypadkowo. Zapis dwadzieścia jeden i trzy to oznaczenie wady genetycznej występującej u osób chorych tzw. trisomia-21. Czy podejście społeczeństwa do chorych ulega poprawie i jak my sami możemy włączyć się do akcji?

Zespół Downa, niegdyś zwany mongolizmem, to najbardziej rozpowszechniona wada genetyczna człowieka spowodowana obecnością dodatkowego, trzeciego chromosomu 21. Częstotliwość występowania  wynosi 1 na 660-800 urodzeń i zwiększa się z wiekiem matki, aby u kobiet po 40 roku życia stanowić aż 1%. Pacjenci z Zespołem Downa średnio dożywają dziś 49 lat. Warto podkreślić ten fakt, gdy weźmie się pod uwagę statystyki z 1983 roku, według których średnia życia tych osób wynosiła zaledwie 25 lat.

Warto wiedzieć jak ten wyjątkowy dzień będzie obchodzony na świecie i w Polsce. Organizatorzy przygotowali wiele akcji mających na celu przybliżenie społeczeństwu zagadnienia samej choroby oraz promocję praw osób z Zespołem Downa. W tym roku szczególny nacisk położono na dostęp do rehabilitacji i opieki zdrowotnej. Obchody będą przebiegać pod hasłem „Zdrowie i Dobre Samopoczucie - Równy Dostęp dla Wszystkich". Europejskie Stowarzyszenie Zespołu Downa ustanowiło 6 głównych zasad, które mają określić charakter święta:

1. To, że ktoś ma zespół Downa nie oznacza, że jest niezdrowy.

2. Zespół Downa to wada genetyczna a nie choroba.

3. Osoby z zespołem Downa mogą mieć różne problemy ze zdrowiem – tak samo jak i my, stąd dostęp do opieki zdrowotnej powinien być im zapewniony na tych samych warunkach

4. Dzisiejsza medycyna wyróżnia specyficzne dla osób z zespołem Downa problemy ze zdrowiem, wszelkie informacje i badania na ten temat są ogólnie dostępne.

5. Lekarze, terapeuci i opiekunowie powinni zapoznać się z tymi charakterystycznymi problemami zdrowotnymi.

6. Pracownicy służby zdrowia nie powinni dyskryminować osób z zespołem Downa poprzez

-    odmawianie udzielenia im pomocy lekarskiej,

  • tłumaczenie problemów zdrowotnych samym faktem posiadania przez pacjenta zespołu Downa
  • branie pod uwagę tylko chorób charakterystycznych dla osób z zespołem Downa.

A czy każdy z nas może włączyć się do akcji? Organizatorzy zachęcają absolutnie wszystkich – osoby indywidualne, organizacje pozarządowe, firmy i przedsiębiorstwa. Oprócz pomocy organizatorom w swoim mieście można wspierać akcję nie wychodząc z domu poprzez śledzenie jej profilu na Facebooku, Twitterze (https://twitter.com/WorldDSDay) czy oglądając na żywo konferencję on-line w siedzibie ONZ w Nowym Jorku (www.youtube.com/DSiWDSD).

W 2014 roku już trzeci raz zostanie nakręcony film pod tytułem „Lest Us In”, w którym osoby chore wraz ze swoimi opiekunami, z absolutnie całego świata, występują w kilkusekundowej scenie, co po zmontowaniu nadesłanych filmików tworzy pełnometrażową całość. W tym roku zadany temat dotyczy właśnie zdrowia. Filmy można przesyłać na stronę organizacji www.worlddownsyndromeday.org, a gotową produkcję podziwiać w na tydzień przed 21 marca.

Organizatorzy zachęcają także do włożenia w ten dzień trzech skarpetek, najlepiej w różnych kolorach i długości, co ma na celu nawiązanie do patofizjologii choroby (trisomia), propagowanie praw osób z Zespołem Downa i integrację z nimi. Może  ktoś zapyta – skąd ten dziwny ubiór? – i przy okazji dowie się o tych wyjątkowych obchodach. Pamiętajmy, że zwracając uwagę na siebie, być może uda się zwrócić uwagę na sam problem.

 

red. Magdalena Habuz

KOMENTARZE
news

<Sierpień 2020>

pnwtśrczptsbnd
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
4
5
6
Newsletter